По поручению полномочного представителя Президента России Владимира Якушева его заместитель Борис Кириллов провёл рабочую встречу с председателем Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» Александром Ткаченко
Он проинформировал замполпреда о том, что Фонд «Круг добра» принял положительные решения по обеспечению детей, проживающих на территории Уральского федерального округа, на общую сумму 12,2 млрд рублей.
Кроме того, на встрече шла речь о заключении соглашений между Фондом и правительствами регионов. Александр Ткаченко обратил внимание, что структура Фонда «Круг добра» не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников Фонда в регионах. Фонд, будучи дополнительным механизмом организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, может снять с региональных бюджетов серьезную нагрузку, связанную с обеспечением детей дорогостоящими препаратами.
Регулировать вопросы взаимодействия Фонда с регионами будет соглашение о сотрудничестве: в нём будут отражены все аспекты работы Фонда с органами исполнительной власти в регионе. Цель подписания соглашения — модерация взаимодействия региональных органов здравоохранения с Фондом «Круг добра» и решение трудностей, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей.
Обсуждение и подготовка соглашения будет сопровождаться встречами с пациентским сообществом и руководством субъекта Федерации, способствовать изучению потребностей и особенностей конкретного региона.
Свердловская область стала первым регионом в округе, кто заключил соглашения с Фондом. Остальные регионы УрФО подпишут документы в ближайшее время. Ранее фонд подписал соглашения с Московской и Калужской областями.
Справочно:
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года №16. Задача Фонда – помощь детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).
Фонд финансово сопровождает лечение таких детей и обеспечивает их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями (как зарегистрированными, так и не зарегистрированными в России), а также техническими средствами реабилитации.